Aus heiterem Himmel hat uns die Diagnose einer Blutkrebserkrankung getroffen, die eine Stammzellentransplantation erforderlich gemacht hat. Die Krankheit kam zunächst ganz unauffällig daher und hat sich vor allem durch starke Erschöpfung und Müdigkeit bemerkbar macht. Die Beschwerden erscheinen unscheinbar, sind im Alltag jedoch eine enorme Belastung. Ich hätte mir das Ausmaß nicht vorstellen können. Selbst einfache Tätigkeiten sind nicht mehr zu bewältigen. Sich deshalb dem Risiko einer Stammzellentransplantation auszusetzen schien uns zunächst dennoch unverhältnismäßig.
Die Ärzte tun sich schwer eine Prognose abzugeben und zitieren Statistiken und Mortalitätsraten. Sie geben jedoch eine klare Empfehlung für die Stammzellentransplantation ab, da mein Mann bis zu seiner Erkrankung in einem guten Allgemeinzustand war und die Medikamententherapie keine Wirkung zeigt. Die weitere Entwicklung der Krankheit war daher unvorhersehbar. Aus ärztlicher Sicht war das Risiko der Transplantation hingeg
... Show more...Aus heiterem Himmel hat uns die Diagnose einer Blutkrebserkrankung getroffen, die eine Stammzellentransplantation erforderlich gemacht hat. Die Krankheit kam zunächst ganz unauffällig daher und hat sich vor allem durch starke Erschöpfung und Müdigkeit bemerkbar macht. Die Beschwerden erscheinen unscheinbar, sind im Alltag jedoch eine enorme Belastung. Ich hätte mir das Ausmaß nicht vorstellen können. Selbst einfache Tätigkeiten sind nicht mehr zu bewältigen. Sich deshalb dem Risiko einer Stammzellentransplantation auszusetzen schien uns zunächst dennoch unverhältnismäßig.
Die Ärzte tun sich schwer eine Prognose abzugeben und zitieren Statistiken und Mortalitätsraten. Sie geben jedoch eine klare Empfehlung für die Stammzellentransplantation ab, da mein Mann bis zu seiner Erkrankung in einem guten Allgemeinzustand war und die Medikamententherapie keine Wirkung zeigt. Die weitere Entwicklung der Krankheit war daher unvorhersehbar. Aus ärztlicher Sicht war das Risiko der Transplantation hingegen kalkulierbar und die Prognose den Umständen entsprechend günstig.
Somit begann die Spendersuche. In der Familie gab es kein passendes Match und auch in den Datenbanken war kein optimaler Spender zu finden.
Da sich der Allgemeinzustand meines Mannes weiter verschlechterte und auch die Blutwerte immer kritischer wurden, erfolgte die Stammzellentransplantation mit einem sogenannten 9 aus 10 Match.
Die leichtfertige Hoffnung schon nach 8 Wochen arbeitsfähig zu sein, hat sich leider nicht erfüllt. Allein der Krankenhausaufenthalt betrug mehr als 3 Monate und auch nach bald 7 Monaten seit der Transplantation ist an eine Rückkehr an den Arbeitsplatz nicht zu denken.
Die Betreuung im Stuttgarter Robert-Bosch-Krankenhaus war hervorragend und die Transplantation verlief zunächst ohne Komplikationen. Dennoch kam es im Verlauf des Krankenhausaufenthaltes zu einer Situation in der akute Lebensgefahr bestand. Glücklicherweise war diese Krise schnell überstanden.
Die Stammzellen sind nach Aussage der Ärzte gut angewachsen, doch die Blutbildung kommt nicht wirklich in Gang. Lange war mein Mann auf regelmäßige Bluttransfusionen angewiesen, auch nach Entlassung aus dem Krankenhaus zunächst wöchentlich, später 14-tägig und erst nach mehr als 6 Monaten wurde es besser. Die letzte Transfusion ist jetzt ca. 2 Monate her, doch die Blutwerte müssen meist noch wöchentlich kontrolliert werden.
Immerhin konnte jetzt mit Physiotherapie begonnen werden. Mein Mann ist weiterhin sehr schwach und hat viel Muskelmasse abgebaut.
Im nächsten Schritt muss sich das Immunsystem soweit stabilisieren, dass er geimpft werden kann. Und das nächste große Ziel ist, dass er stabil genug ist, in Reha gehen zu können. Erst dann wäre an eine Wiedereingliederung zur Rückkehr in den Beruf zu denken.
Es ist viel Geduld erforderlich und wir mussten auch immer wieder Rückschläge hinnehmen. Es ist schon verrückt, wie schnell Krankheit zur neuen Realität wird. Es ist wichtig zuversichtlich zu bleiben und wir hoffen, dass er bis zum Ende des Jahres wieder so weit ist, dass wir in unser altes Leben zurück kehren können.
#weltkrebstag #worldcancerday #fckcancer #Blutkrebs
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It's that we're gonna do our best to take everyone with us, irrevocably, that really twists the knife.
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Kalle Hallivuori
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cuan_knaggs
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Tomasz Oryński
in reply to szakib • • •heh, I literally minutes ago published a blog in which I also write that we saw it all in our corner of the woods before
I guess Sanna Marin was right, it would be wise if the world for a change listened to Eastern Europe from time to time...
orynski.eu/i-never-thought-ill…
I never thought I’ll miss the time when Bill Gates was ultimate evil milionaire. - orynski.eu
Tomasz Oryński (orynski.eu)🇺🇦 Myke
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in reply to szakib • • •that is also action. As long as you’re not passive it’s ok with me. I just saw this from Budapest today.
szakib
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in reply to 🇺🇦 Myke • • •Stingray's Badger Friend
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Hey, pressuring a random person to do stuff is unlikely to be helpful.
It would be better to tell us what you are doing, to give those of us that are able, inspiration or motivation.
Not everyone is able to take direct action. For some people it's to unsafe.
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🇺🇦 Myke
in reply to Stingray's Badger Friend • • •Kraftwerk-Das Model Collapse
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in reply to szakib • • •Thank you for caring enough to share your experience. I’m a USAn who moved to Ukraine a year and a half ago to help Ukrainians throw off the fascist threat from russia. To witness 69% of the USAn electorate enable the current disemboweling of the USA is beyond bitter agony. The only saving grace would be if current democracies learn from our horrendous missteps. Unfettered capitalism is incompatible with democracy. Teach your children well about disinformation, like the Finns now do. And do not, under any circumstances, allow money to determine election outcomes. Takes steps now to protect your political process from evil.
@jramskov
Mark Burton
Unknown parent • • •That would be tough on the many people, in Budapest particularly, some of whom I've just spent time with, who are actively and creatively struggling and building alternatives.
szakib
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Unknown parent • • •EevaXTiina
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